Dia das Mães Inclusivo

Por Fabíola Oliveira

Todas as imagens desse artigo possuem texto alternativo com a audiodescrição resumida (#pracegover).

Mãe. Uma única palavra que, somente ao lê-la, é possível sentir seu poder. Sua definição não pode ser fornecida pelo dicionário, ou pela enciclopédia, nem mesmo pelo Google, pois não existem palavras suficientes para descrever uma pessoa batalhadora, guerreira, forte, extraordinária e maravilhosa.

A partir do momento em que elas descobrem que serão mães, sabem que terão de enfrentar nove meses formados por: enjôos, vômitos, alterações de humor, ganho de peso, cólicas, dores, desejos, além da desmedida ansiedade para o grande dia, acompanhada de uma apreensão quanto às dores.

A prova de que mães são mulheres maravilhosas está no fato de terem tido a capacidade de gerar uma nova vida, de formar dentro de si uma proteção para a criança, de gerar o líquido que alimentará seu pequeno fruto. A metáfora de “o que se planta, se colhe” nunca poderia estar mais certa: plantarás uma semente e um fruto brotará em sua superfície.

Agora que nos fora assegurado do quão poderosa uma mãe é, vamos nos enquadrar numa classificação de mães que, infelizmente, têm de enfrentar preconceitos, questionamentos e sofrimentos impostos pela sociedade: Mães de filhos com alguma deficiência.

“Segundo o UNICEF – Fundos das Nações Unidas da Infância – existem, em média, 1 bilhão de habitantes que possuem alguma deficiência, isto é, uma em cada sete pessoas no mundo. Já crianças (menores de 18 anos), são cerca de 150 milhões. (DADOS DE 2018: UNICEF)”

Mães especiais de crianças especiais

Depoimentos de duas mamães: preconceito, amor à primeira vista, síndrome de down e paralisia cerebral tipo espástico

Grisielle, 36 anos – mamãe do Pedro

Grisielle já havia tido Edrielle, sua filha mais velha. Logo, quando se deparou com uma nova gravidez, apesar de estar preparada, o mesmo frio na barriga e ansiedade por receber um menino era grande.

Durante o acompanhamento médico, pelos exames, seu filho estava perfeitamente normal e nasceria saudável, como sua filha, até porque sua gravidez foi tranquila. Mas na hora de seu parto, quando Pedro abriu os olhinhos e olhou para sua mamãe pela primeira vez, Grisielle notou que algo estava diferente e ela sentiu os primeiros sinais da Síndrome de Down; mas resolveu ficar quieta.

O médico que a atendeu não respeitou a digestão e a privacidade da informação e simplesmente contou a notícia para todos que estavam presentes no quarto.

Após o nascimento do bebê, a enfermeira adentrou a sala e segurou o recém-nascido em seus braços com ternura e muito amor; olhou para Grisielle e a questionou o que seria dali em diante. A postura da enfermeira indicava tensão, olhar de medo, o que é algo realmente muito triste, pois tal ato significava que ela já estava acostumada a receber mães que, ao notar que seu filho era “diferente”, não os queria e os descartava.

Mas essa mãe foi diferente. Com a voz firme, disse de corpo e alma que era seu filho e que ela o amava, independente de qualquer coisa.

Nenhuma vida é um mar de rosas, mas Pedro é muito amado pela família e o amor é mais do que recíproco. Durante nossa entrevista via WhatsApp, ele se manifestou e derramou fofura.

#PraCegoVer Audiodescrição resumida: Fotografia de uma mulher e um menino.
Na foto, há uma mulher de pele branca e cabelo castanho-claro. Ela está de olhos fechados e sorrindo. Ao lado direito, um menino pele branca, olhos puxados e castanhos. Ele beija a bochecha da mulher, enquanto olha para a foto.

“Meu amor por ele é inexplicável, incomparável, incalculável […] ser mãe não é ser perfeita, é ter erros, acertos. Mas o mais importante é o amor”

Noeli Bosi, 43 anos – mamãe da Bianca

Noeli teve sua filha aos 29 anos. Sua história foi cheia de choques e repleta de lutas – as quais ela permanece lutando.

Em Catanduvas, Paraná, chegou o dia tão esperado: o parto de Bianca. Porém, em ultrassonografias anteriores, constataram que ela estaria sentada e seria necessário fazer uma cesária. O médico, mesmo ciente de tal fato, disse que não realizaria a cesária, que seria realizado um parto normal. Logo, o médico utilizou suas próprias mãos para retirar a criança que estava sentada, pois Noeli estava perdendo muito sangue. Mas o que a mamãe não esperava era que, ao executar o parto de maneira tão grosseira, o médico teria mudado o destino de sua filha por completo.

“Eles tiraram ela de dentro de mim, foi uma dor horrível, eu estava tendo hemorragia”

Ao puxar Bianca, sua clavícula se quebrou muito próximo ao pescoço e ela nasceu desmaiada. Seu nascimento se deu às 17h e seu coração ficou parado durante 4h, retornando à vida às 21h.

Após o ocorrido, chamaram uma ambulância da UTI da Policlínica de Cascavel, tirando de Noeli a oportunidade de conhecer sua filha.

Bianca ficou na UTI durante dezesseis dias – por oito dias enfaixada da cabeça aos pés. Somente no nono dia que sua mãe pôde ver sua mãozinha e o restante de seu corpo.

Noeli vinha reparando que Bianca dormia muito e, durante os cuidados com a filha, a clínica tinha feito um trabalho muito cuidadoso, o que a fez desconfiar do motivo por trás de tal tratamento, visto que não tinha convênio. Foi então que, às 22h do dia em que retornaram para sua cidade – Catanduvas -, Bianca acordou gritando “e assim foi por três meses, dia e noite, ela gritando, perdendo peso”, como contou Noeli. Até que um dia, em desespero, Noeli não sabia o que fazer, e então entrou no centro de saúde e pediu ajuda a um médico que estava fazendo estágio – “médico residente”. Ela chegou aos prantos para o profissional, pedindo por socorro, pois não queria perder sua filha.

Ao ser encaminhada para uma fisioterapeuta, a doutora bateu os olhos e soube identificar que a Bianca possuía alguma diferença – “Não leve a mal eu levar sua filha para Pestalozzi” (associação presente em diversas cidades voltada às pessoas com deficiência), “não se assuste, mas eu acho que ela tem paralisia cerebral”.

Noeli tentou retrucar, dizendo que não era possível, nenhum membro de sua pequena era torto ou tinha espasmos. Assim, mais exames foram feitos em Cascavel e a neurologista confirmou o que ela temia: sua filha tinha paralisia cerebral do tipo espástico: “Sua filha vai depender de você 100%, você tem que ter total consciência que você tem que ser as pernas, a fala, as mãos da tua filha”, disse a doutora.

Ao ter sua clavícula quebrada, Bianca lesionou seu neurônio do sono e sua parte alimentar. Sendo assim, sua filha é alimentada por sonda gástrica, pois, sem isso, o alimento que é ingerido pode parar em outros órgãos, como o pulmão. Além disso, é preciso tomar Rivotril pra dormir, pois sem o medicamento Bianca não consegue dormir e também necessita tomar Gardenal Fenobarbital para não ter crises convulsivas.

Nem mesmo a família de Noeli queria acreditar que o erro foi do médico, pois a cidade era pequena, e a confiança no médico era grande. Mas após lutar com força e garra, Noeli conseguiu um advogado que pegou o caso e juntos conseguiram fazer um acordo judicial.

“Muitos anos de batalha, muitos anos de portas se fechando na minha cara, mas eu nunca abaixei minha cabeça, fui atrás […] Pela teimosia de um médico, hoje eu tenho uma criança acamada – na cama -, que se alimenta por sonda gástrica, porque a paralisia também atingiu a parte alimentar dela – distúrbio alimentar -, como se fosse uma crise convulsiva na parte alimentar. Você põe a comida na boca dela e vai pro pulmão”

Bianca possui a coluna torta, um quadril precisando de cirurgia, a costela dobrada que pode quebrar a qualquer momento. Noeli teme perder sua filha, mas o amor vence todas as guerras, porque o amor de mãe sempre é maior que tudo.

Bianca se comunica pelo olhar, tem espasmos corporais e é muito inteligente. Consegue responder com risos, sorrisos e resmungos. Prova disso é a sua participação na entrevista, com suas risadas ao ver que a mãe mencionava seu nome com um sorriso no rosto.

#PraCegoVer Audiodescrição resumida:Fotografia de um homem e uma menina.
Em uma rua asfaltada, há uma menina em uma cadeira de rodas. A menina veste uma calça verde e blusa azul. Ela está com a cabeça inclinada para trás, ela olha para cima e sorri. Atrás dela, há um homem de camisa cinza. Ele olha para baixo, em direção a menina.

“Eu penso que cada minuto que nós estamos aqui na terra, nós temos que ficar juntinho pra não perder tempo nenhum […] Eu entendo tudo da minha filha, até o choro de gancha e o de dor”

Noeli finaliza a entrevista dizendo que sua filha é a “nossa anjinha sem asas, nossa anjinha de asas escondidas”, mas mal sabe ela que, para Bianca, ela sempre foi e sempre será suas asas, o verdadeiro anjo que a faz voar pelo mundo e ter esperança de continuar nessa luta ao lado de uma mulher tão incrível, que a aceitou e cuidou desde o começo, sem nunca abrir mão de ser sua mãe.

O Click Inclusão deseja um Feliz Dia das Mães para todas as mães do mundo, principalmente para as nossas mamães especiais que toparam participar: Noeli Bosi e Grisielle Prestelo. Agradecemos por participarem desta entrevista e dividirem momentos únicos que marcaram suas vidas e, agora, de todos nós. Parabéns por serem exemplos de mães maravilhosas e guerreiras!